La nostra terra da vicino

Questo weekend vi aspettiamo a Villadeati per la mostra fotografica "La nostra terra da vicino" di Edvinas Dragoni. Il ricavato delle offerte sarà raddoppiato da Fondazione Mediolanum e devoluto a Fop Italia ODV. La mostra è allestita all'interno della ex chiesa di San Remigio e sarà aperta sabato 13 dalle 17 alle 19 e domenica 14 dalle 10 alle 13 e dalle 15 alle 18.

@fopitalia è un'associazione costituita da genitori e parenti di persone, principalmente bambini, malati di F.O.P., una tra le più rare malattie genetiche conosciute, che causa la formazione di osso nei muscoli, nei tendini, nei legamenti e in altri tessuti connettivi. Poiché F.O.P. è una malattia rarissima (1 caso ogni 2.000.000) e di conseguenza quasi sconosciuta, vogliamo suscitare e mantenere l’interesse pubblico sui problemi dei soggetti affetti da F.O.P. promuovendo e sostenendo la ricerca scientifica, attraverso la raccolta di fondi da destinare alla stessa.

I bambini colpiti da F.O.P. hanno un aspetto del tutto normale alla nascita, eccezione fatta per una malformazione congenita dell'alluce (alluce valgo bilaterale). Durante la prima decade di vita, dolenti noduli fibrosi possono svilupparsi nel collo, nel dorso, e nelle spalle. Questi noduli poi diventano ossa con un processo biochimico chiamato ossificazione eterotopica.
In seguito F.O.P. progredisce lungo il tronco e gli arti, rimpiazzando i muscoli sani con frammenti di ossa dall'aspetto normale. Questi frammenti o ponti bloccano gravemente la mobilità delle articolazioni. Se si cerca di rimuoverli chirurgicamente si scatena un'ulteriore e ancora più aggressiva ossificazione poiché ogni tipo di trauma quale, appunto, intervento chirurgico, un piccolo trauma, una caduta, o un iniezione intramuscolare, accelerano il decorso della F.O.P.
Il decorso della F.O.P. è altamente variabile e imprevedibile. In alcune persone, la malattia si sviluppa velocemente, mentre in altri il processo è più graduale.
Per tutte le persone, l'ossificazione può avvenire improvvisamente o a seguito di un trauma, colpendo qualsiasi muscolo.
F.O.P. non solo causa la produzione di osso eccessivo, ma porta alla formazione di un secondo scheletro che avvolge i muscoli.